Å være pårørende når noen får kreft

I dag er det akkurat et år siden mamma døde. Og for en stund tilbake fikk jeg en telefon fra en kompis av meg, som fortalte at faren hans hadde fått en kreftdiagnose. – Jeg ringer deg jeg, for du vet sikkert litt om det, sa han. Det var en lang samtale, og det virket som om han syntes det var nyttig å høre på mine innspill. Det ga meg en idè om et blogginnlegg. For dette berører så veldig, veldig mange. 1 av 3 er det vel som får kreft, og for hver som får kreft er det jo mange pårørende.

Hvis du er en av leserne mine som ikke kjenner min historie, så skal jeg gi en kort beskrivelse av mine erfaringer som pårørende til kreftsyke.

Sommeren 1999 fikk mamma påvist livmorkreft, en vanlig kreftform hos kvinner etter overgangsalderen. Utsiktene for overlevelse var gode. Mamma ble operert, livmoren ble fjernet, og mamma var frisk og fin et par uker etter på. Mamma var da 58 år gammel, jeg 25.

Samme høst fikk søsteren min påvist livmorhalskreft. Hun var da 31 år gammel. Hun ble operert i januar 2000, der de fjernet livmor og lymfeknuter. Hun hadde en tung tid etter operasjonen; der mamma var frisk og fin ganske raskt, hadde Yngvil månedsvis med med slitsomme dager. Hun kom seg utpå vårparten, men på sommeren ble det påvist en kul i magen, og hun begynte med strålebehandling. Den høsten begynte hun også på cellegift, som var vanskelig for henne. Hun var ekstremt syk etter behandlingene, mye kvalm og dårlig. Hun var syk i et år etter det, før hun fikk beskjed om at det ikke var noe mer å gjøre. Hun døde i februar 2001, noen måneder etter sin 33 års dag. Jeg var da 27 år gammel.

 

Jeg og Yngvil sammen med niese Marthine i 1999 eller 2000.

I 2007 fikk mamma påvist brystkreft gjennom en rutinemammografi. En brystbevarende operasjon ble gjort, og resultatet var bra. Hun var til jevnlige kontroller, og vinteren 2009 fikk hun vite at kreften hadde kommet tilbake. Hele brystet ble nå fjernet. Ingen spredning. Sommeren 2009 ble det påvist spredning, og hun begynte på cellegiftkur for å holde kreften i sjakk. I 2010 ble hun dårligere og dårligere. Mamma døde i oktober 2010, nær 70 år gammel, jeg 37.

 

Her er jeg og mamma og Omre på vei til Køben høsten 2008.

Så litt til hovedpoenget mitt: Hvordan er det å være pårørende? Jeg vil dele noen erfaringer og råd:

Vær tålmodig: Kreft er en waiting game. Det er prøver, resultater, behandlinger som det skal ventes på. Tid som går, nye prøver. En uke virker som 200 år. Usikkerheten er knusende. Min måte å overleve dette på er å ha en innstilling om at ingen av oss vet egentlig hva morgendagen bringer. Vi må leve i dag.

Del sorgen: Noe av det vanskeligste med å være pårørende er all sorgen. Sorgen over usikkerheten, over mulighetern for at noen du er glad i skal dø, sorgen over smerten en du er glad i må gjennomgå for å prøve å sloss mot kreften. Og hvis den du kjenner som har kreft, dør av kreften, får du ikke bare din egen sorg, men alle andres også. Det er helt umenneskelig. Skal jeg sørge mer over å miste en søster enn det mamma og pappa skal over å miste et barn? Hva med hennes mann og hans sorg, mormors sorg, broren min sin sorg, hennes bestevenninnens sorg? Mine venners sorg? For det er så usigelig trist, og det er tungt også å bære andres sorg i tillegg til sin egen. Men snakk om sorgen, del den. Husk at det ikke er mulig å gradere sorg, at ingens sorg er viktigere enn andres, at ingen er mer berettiget til å sørge enn andre. Del også sorgen din med den som er syk, vær ærlig. Samtidig er det viktig å ikke legge for mye på den syke; det er ikke den sykes oppgave å trøste de pårørende. Men vi kan trøste hverandre, og jeg tror ærlighet om frykten, sorgen, fremtiden osv også kan være støttende. Men det er en fin balanse, men å ikke snakke om det, er det dummeste man gjør.

Mirakelkurer: Det er mange forslag til hva man skal gjøre hvis man har fått dødsdommen (dvs. at legevitenskapen ikke har mer å bidra til helbredelse). Blåbærkurer, historier om folk som vant over kreften fordi  de hadde vilje til å overvinne kreften (en påstand som er temmelig nedlatende ovenfor de som ikke overlever…), spesialkurer andre steder i verden. Hver enkelt får selv velge hva man vil satse på og hva som er viktig å gjøre, men det er viktig at man som pårørende ikke kommer med gode forslag. Den kreftsyke vet alt dette her inn og ut, har lest og søkt og funnet ALT som kan leses om sykdommen (stort sett).  Jeg husker Yngvil sa at folk foreslo noe greier i Sverige, men at hun ikke trodde noe på det og ikke ville bruke sin dyrebare tid på det. Folk tok det som et tegn på at hun hadde gitt opp… Og det bringer meg over på neste punkt:

Ha takhøyde: Folk sier SINNSYKT mye rart når man er i en vanskelig situasjon. Sykdom og tidlige dødsfall er nesten umulig for folk å forholde seg til, og mange har heldigvis vært forskånet fra å oppleve det, så det er kanskje derfor. Jeg opplevde det spesielt da Yngvil døde, folk på min alder sa fryktelig mye rart. Godt voksne folk sa mye mer fornuftige og trøstende ting, de hadde vel erfart en motbakke eller to selv. Jeg sa nok mye rart selv, for hvordan skal man trøste folk når man ikke kan si “det går nok bra”? Jeg opplevde også at folk ikke sa noe som helst, og det er ganske provoserende når folk ikke snakker om den store elefanten i rommet. Men vær raus, folk vet ikke bedre. Og er du den som ikke vet hva du skal si, så si nettopp det: Dette er vanskelig, jeg vet ikke hva jeg skal si.

Vær optimistisk! Nå har du pløyet deg gjennom min ikke-optimistiske historie om to kvinner som har dødd av kreft. Sannheten er at svært mange overlever kreften og har et godt liv etter på. Det er også mange som lever godt og mange år med kreften, ikke glem det! Og det er viktig å feire alle små seiere, selv om alle som har vært gjennom dette nå skjønner hvor skjørt livet er og hvor fort det kan snu.

Vær vanlig! Pleier du og faren din spille sjakk i stillhet, gjør du også det etter at han har fått påvist kreft. Har du pleid å slarve med venninnen din om idiotiske kjendiser, gjør det, også etter at hun har fått en kreftdiagnose. Livet må inneholde noe mer enn bare kreften, alt behøver ikke være dødsseriøst hele tiden. Det sliter ut alle parter.

Del gleder og sorger: Når du opplever at noen du er glad i får kreft, er det fort gjort å tenke at mine ting blir små i forhold. Men den som er kreftsyk vil jo det beste for deg! Så har du gode nyheter, så del dem, og er du lei deg fordi sjefen er dust og bikkja må avlives, del det. Det er ikke sånn at det er en gitt mengde med sorg og glede i verden, og at det ene nuller det andre ut.

Vær nær  – men gi space: Når noen er syke er det naturlig å intensivere tiden man bruker sammen, fordi den føles så knapp. Det er et riktig valg. Det er også et riktig valg å la den syke få opprettholde en viss grad av selvstendighet og privatliv også. Det går også an å snakke om det, hva synes den syke er greit? Det er ikke alltid så lett å si, jeg orker ikke besøk jeg, ikke fordi jeg er noe mer syk i dag, men fordi jeg har lyst til å være alene. Folk er forskjellige. Respekter grensene, og tilby hjelp og støtte på jevnlig basis. Sett grenser for deg selv også, noen ganger er det grenser for hva man kan få plass inn i sitt eget liv. Under mammas sykdom har jeg mistet en jobb, fått en ny, hatt to små barn og vært gjennom et samlivsbrudd. Noen ganger måtte jeg bare parkere den dårlige samvittigheten for at jeg ikke stilte opp nok. Og noen ganger kan man kompensere med tekstmeldinger og en telefon.

Ikke flipp ut på egen helse: Man kan bli overveldet av krefttrusselen når man ser hva den gjør med noen du er glad i. Man kjenner også på sin egen dødelighet, og kjenner vondter både her og der. For meg f.eks. så deler jeg 50% av genene mine med tre kvinner: Min mor, min søster og min datter. To av disse er døde av kreft. Er jeg redd for å få kreft? JA! Føler jeg meg mer sårbar selv om det er ingen ting som tilsier at det er genetisk betinget? JA! Det er greit å føle det sånn. Jeg gjør det jeg kan, jeg tar følger anbefalte screeningrutiner. Utover det GJØR JEG INGEN TING. Jeg bekymrer meg ikke. Det er ingen vits å bruke tiden i dag på å bekymre seg om morgendagen. Men jeg spiser brokkolien min med glede, prøver å være sånn passe sunn med mat og trening. Mest av alt prøver jeg å gjøre mest mulig ut av det jeg har i dag og glede meg over de små tingene. Og så støtter jeg kreftforeningen da (det kan du også gjøre!).

Dette ble en lang sak, men jeg håper den kan være litt hjelp for andre i samme situasjon. Kanskje den også kan være til hjelp for deg som ikke er pårørende selv, men kjenner noen som er det.

Og hvis du lurer på hvordan jeg har det nå? Det er ti år siden søsteren min døde og et år siden mamma døde. Jeg savner dem begge usannsynlig mye. Sorgen forsvinner aldri, men den blir lettere å leve med etter som tiden går. Jeg er også så utrolig glad for at jeg har hatt dem i livet mitt, og i respekt for deres forkortede liv, prøver jeg så godt jeg kan å gjøre det beste ut av hver dag. Og jeg feirer hver bursdag med glede og stolthet, fordi jeg vet det ikke er en selvfølge. Jeg vil oppfordre deg til å gjøre det samme!